近日，3岁的小凯（化名）突发酱油色尿、皮肤苍黄，还长风团样皮疹并伴有发烧、乏力，家长急带他就医福州市第一总医院儿童专科院区血液科。血常规显示，小凯血红蛋白仅56g/L，已达重度贫血标准！
追问得知，小凯新生儿筛查时就提示G6PD酶缺乏（俗称“蚕豆病”），两天前吃了堂姐给的1粒蚕豆，次日便出现不适。经血液科及时治疗，小凯已康复出院。
如果发现孩子吃豆制品后排酱油色或浓茶色尿伴有脸色苍黄等症状时，请立即就医！这很可能是蚕豆病（G6PD缺乏症）引起的急性溶血，非常危险！
01
蚕豆病到底是什么？
葡萄糖-6-磷酸脱氢酶（G6PD）缺乏症，是一种X染色体连锁不完全显性遗传病。患者体内缺乏足够的G6PD酶，导致红细胞不能抵抗氧化损伤，在遇到某些诱因时容易破裂，而蚕豆就是常见诱因之一，俗称“蚕豆病”。一旦食用蚕豆或其制品，红细胞会大量破裂，引发急性溶血性贫血，严重时可致黄疸、肾衰竭、休克，甚至死亡。首次食用蚕豆就可能发病，与摄入量无关。症状进展快，最短2小时，最长3天内出现溶血。蚕豆病虽不能治愈，但可防可控。
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关键在于预防，如何避免孩子误食？
对于蚕豆病孩子，严格忌口和避免接触禁忌物是唯一有效的预防方法。这需要家长、孩子、和学校共同努力。
☑家庭严防死守——厨房及食品柜大排查
1.食材隔离：家里最好不要购买和储存蚕豆及其制品（如蚕豆零食、茴香豆、蚕豆酱等）。如果家人要吃，务必存放在孩子绝对拿不到、看不到的单独区域，并明确标注。
2.认知教育：用孩子能懂的方式告诉他：“宝宝的身体里有个小卫士怕这种绿色的豆豆，吃了会生病难受，所以我们不能吃它。”同时，教会他拒绝陌生人给的食物。
3.阅读食品标签：购买加工食品（如零食、酱油、粉丝等）前，养成查看配料表的习惯，警惕含有“蚕豆”成分的产品。
☑外出时社交场合——提高警惕
1.提前沟通：在外就餐或参加宴席时，提前告知服务员或主人孩子有蚕豆病，请他们确保菜肴中没有蚕豆。
2.自带食物：参加聚会、春游时，为孩子准备好安全的零食和饭菜，避免他因馋嘴误食他人的食物。
3.告知学校：务必明确告知班主任、校医和食堂负责人孩子的特殊情况，请求校方协助监督孩子的饮食，并教育其他小朋友不要分享食物给他。
4.告知周围所有的亲朋好友、邻居，孩子不能吃蚕豆。
☑远离非食物禁忌物——比蚕豆更隐蔽的风险
除了蚕豆，一些药物和化学品也必须避免：
禁用药物：如伯氨喹、磺胺类、呋喃类、阿司匹林、非那西丁等。任何用药前，必须主动告知医生孩子有G6PD缺乏症！
忌用物品：樟脑丸（萘）、紫药水（甲紫）、一些跌打中药（如黄连、牛黄等）。避免孩子接触衣柜里的樟脑丸。
03
火眼金睛关注孩子：如何识别蚕豆病急性溶血发作？
1.一旦误食，病情进展可能非常迅速。家长需识别以下急性溶血症状：
面色苍白：最早出现的症状之一，孩子脸色、口唇失去红润。
2.黄疸：皮肤、眼白突然变黄，小便颜色呈浓茶色、酱油色或葡萄酒色，这是最典型的标志！
3.精神乏力：孩子突然变得无精打采，懒得动、非常疲倦、嗜睡。
4.其他症状：可能伴有发热、腹痛、恶心呕吐、呼吸急促等。
【记住口诀】
“黄、茶、苍、懒”
立即就医！
立即就医，刻不容缓！立即带孩子去最近医院的儿科急诊或血液科。
主动告知：明确告诉医生：“孩子有蚕豆病，怀疑误食了蚕豆/相关物质。”并描述出现的症状。
配合治疗：治疗通常包括补液、碱化尿液、输血（严重时）等，需严格遵医嘱。绝大多数患儿经过及时治疗后可以康复。
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